Brooke Eby não pretendia voltar a morar com os pais, aos 36 anos, na casa suburbana onde cresceu – uma casa de estilo tradicional em Maryland, nos Estados Unidos, com placas de cerâmica na parede e o gato da família uivando da cozinha. Mas, no verão passado, ficou claro que morar sozinha não era mais seguro. Entrar e sair da cama tornou-se um desafio. Um dia, depois de uma queda, ela ficou presa no chão do banheiro até que seu passeador de cães chegasse. Os braços de Eby tinham um novo peso – a mesma sensação que ela sentiu nas pernas antes de perder a capacidade de andar.
No TikTok e no Instagram, ela perguntou a seus mais de 350.000 seguidores se algum deles havia voltado a morar com os pais e, para uma conversa mais estimulante, acrescentou: “Preciso de reforço”, disse ela em um tom mais agudo e brincalhão, “ajude-me”.
Durante a maior parte de sua vida, Eby manteve um perfil discreto online. Mas desde que foi diagnosticado com ELA, ou esclerose lateral amiotrófica, em 2022, Eby se juntou a um grupo de nicho de criadores de conteúdo com doenças terminais documentando a progressão de suas doenças nas redes sociais.
Ela se considera mais alguém que faz um diário em vídeo do que uma influenciadora: a maioria de suas postagens leva os espectadores enquanto ela compartilha atualizações de saúde e mostra a realidade de viver em um corpo que não funciona mais como antes. Nas raras ocasiões em que ela postou conteúdo pago, foi para empresas como uma marca de roupas que fabrica estilos para pessoas com deficiência e a National Funeral Directors Association.
“ Eu gostaria que alguém tivesse vindo antes de mim e compartilhado, do início ao fim, porque ainda não sei como será daqui a dois anos, quando não puder fazer nada, incluindo falar. ”
Em um vídeo, ela brincou sobre os influenciadores convencionais receberem uma nova linha de bolsas Louis Vuitton e ela receber uma nova linha de Depends (marca de roupas íntimas absorventes e descartáveis).
“É sombrio”, disse ela de sua cadeira de rodas na sala de estar de seus pais, rindo.
Seus seguidores costumam rir junto com ela – não porque haja algo engraçado sobre a ELA, uma doença neuromuscular com um tempo de sobrevivência típico de três a cinco anos após o surgimento dos sintomas, mas porque ela conseguiu manter o senso de humor apesar de suas circunstâncias.
Em agosto, Eby gravou enquanto os carregadores esvaziavam seu apartamento (“meu último apartamento solo … até encontrarmos uma cura”, escreveu ela). O post traçou uma linha entre sua vida mais independente e este próximo capítulo, onde ela precisa da ajuda de seus pais, ambos na casa dos 70 anos, e de um cuidador de meio período.
O peso daquele momento se dissipou no final de outubro, quando Eby parecia ter se acomodado na próxima fase de sua vida – bem como em um quarto improvisado e acessível fora da cozinha da casa de seus pais. Ela disse que, em retrospecto, seus seguidores – quase todos estranhos para ela – tornaram a transição mais fácil. Quando um deles comentou: “Garota, voltei para casa por muito menos”, Eby riu e ficou grata pela dose de perspectiva. “Às vezes esqueço o quão sério isso é.”
Sem um avanço médico, Eby acabará perdendo todas as funções físicas, incluindo a capacidade de falar. Se ela continuar a postar até o fim de sua vida, como planeja, seus seguidores a verão morrer. E, no entanto, eles ainda acompanham. Uma pergunta que nem ela pode responder é: por quê?
Os primeiros sinais de problemas de Eby foram sutis: era 2018, e Eby, então com 29 anos, estava prestes a se mudar de São Francisco para Nova York quando sentiu um aperto na panturrilha esquerda. Em poucos meses, ela desenvolveu uma fraqueza no pé, mancando o suficiente para que seus colegas de trabalho notassem enquanto corriam para as reuniões em Manhattan.
Estatisticamente, havia poucos motivos para suspeitar de ELA. Nos Estados Unidos, relatórios sugerem que cerca de 5.000 pessoas são diagnosticadas com a doença a cada ano, a maioria delas com idades entre 55 e 75 anos. A ELA também é um pouco mais comum em homens do que em mulheres.
Mas então sua panturrilha começou a atrofiar e, pela primeira vez, um neurologista levantou preocupações sobre a doença.
Em setembro de 2021, Eby decidiu se aproximar de sua família. Depois de arrumar seu apartamento em Manhattan, ela dirigiu pela Costa Leste com seu cão resgatado, Dray, uma mistura de chihuahua.
Eby começou as contas do TikTok e do Instagram com o identificador limpbroozkit – parte de seu nome, imprensado entre a banda de nu-metal dos anos 90 Limp Bizkit – e postou alguns reels. Ela tornou os relatos públicos, com a esperança de que circulassem entre pessoas que ela conhecia fora de seu círculo mais próximo. Ela não esperava que estranhos se importassem.
Mas, por mais açucarado que possa parecer, e talvez paradoxalmente, relatos como o de Eby podem oferecer algo escasso na internet moderna: inspiração genuína.
Nora-Lee Rodriguez, mãe de um adolescente com esclerodermia, uma doença autoimune incurável, vê Eby em seu feed e se sente esperançosa. “Acho que talvez meu cérebro entenda que a situação de Brooke é diferente, no sentido de que não é o mesmo diagnóstico, mas meu cérebro gosta da positividade, porque sei que minha filha tem 16 anos e me preocupo: o que vai acontecer quando ela tiver 30 ou 32 anos? Para mim, ver Brooke dando um toque positivo às coisas, isso me diz que, mesmo que você esteja vivendo com desafios, ainda pode tentar ser positivo.“
Desde 2022, a franqueza e a genialidade de Eby a ajudaram a se tornar uma celebridade no mundo da ELA e, até certo ponto, além dele. Em 2023, ela apareceu no programa “Today” e agora tem um agente para gerenciar suas palestras. Seu empregador de longa data, a Salesforce, a levou para suas conferências no jato particular da empresa. Nas consultas hospitalares, outros pacientes com ELA a reconhecem.
Eby não quer maximizar seus ganhos online, e o dinheiro que ela ganha nas mídias sociais “não é suficiente para financiar uma vida”, disse ela. Aproximadamente metade do que ela ganha com TikTok, Instagram e parcerias vai para organizações de ELA, e a outra metade ajuda a pagar por seu cuidador, que não é coberto por seu seguro.
Nada disso é o trabalho de tempo integral de Eby; ela ainda trabalha remotamente para a Salesforce, onde está desde 2016 e atualmente atua como gerente de desenvolvimento de negócios.
Mas à medida que a plataforma de Eby cresce, também cresce sua defesa. Neste outono, ela fundou a organização sem fins lucrativos ALStogether, uma comunidade no Slack onde centenas de cuidadores e pessoas que vivem com ELA podem se conectar e trocar recursos e informações. Eby espera que isso ajude outras pessoas com ELA a receber o tipo de apoio que ela recebeu de seus seguidores.
“Às vezes, quando estou postando, eu só quero que meus amigos e familiares assistam depois que eu morrer e fiquem tipo, ‘Oh, olha, eu me lembro daquele dia.”
Recentemente, suas postagens estão se inclinando ainda mais para os ajustes práticos que ela fez à medida que sua condição piora. Ela não pode mais levantar os braços acima da cabeça, então seu cuidador a ajuda a arrumar o cabelo. Sua mãe comprou recentemente alças de espuma para que ela possa segurar melhor os talheres. Seu coração está ficando mais fraco, assim como sua voz. Às vezes, ela usa um ventilador não invasivo para ajudá-la a respirar melhor.
“Estou feliz por estar compartilhando minha jornada. Eu gostaria que alguém tivesse vindo antes de mim e compartilhado, do início ao fim, porque ainda não sei como será daqui a dois anos, quando não puder fazer nada, incluindo falar. Eu fico tipo, como isso funciona?” Eby disse. “Então, vou postar tudo isso, porque talvez ajude alguém que está, tipo, um ano atrás de mim em sua progressão.”
Ela espera estabilizar, um cessar-fogo temporário com ELA, que para algumas pessoas pode durar anos. Seus seguidores também querem isso para ela.
Por enquanto, Eby está focada em usar sua plataforma para ter o máximo de impacto possível. Mas parte disso ainda é pessoal: “Às vezes, quando estou postando, eu só quero que meus amigos e familiares assistam depois que eu morrer e fiquem tipo, ‘Oh, olha, eu me lembro daquele dia.’”
Publicado originalmente no The New York Times.